Уважаемое наше правительство! Я понимаю ваше желание чтобы наше здравоохранение развивалось возможно более быстрыми темпами чем оно развивается сейчас и чтобы наши граждане имели возможность получать квалифицированную, своевременную и самую современную медицинскую помощь в нашей прекрасной стране.

Действительно в нашей стране не все так плохо - действительно достаточно доступно некоторое лечение. Например нас оперировал я считаю самый прекрасный нейрохирург в мире - Ю.В. Кушель. Нас консультировала прекрасный и признаваемый во всем мире нейроонколог О.Г. Желудкова - прекрасный человек и врач, который самоотверженно работает и старается помочь каждому ребенку. Когда нам поставили диагноз лечащие врачи в нейроонкологическом отделении Морозовской больницы не только делали все необходимое для того чтобы сделать все возможное чтобы дать моему ребенку максимальное количество шансов на выздоровление, но и поддерживали меня психологически, всегда были готовы ответить на все вопросы, играли с детьми и чувствовалось что они действительно готовы сделать все что только возможно и что в их силах.

После 2-й операции мы долго лежали в реанимации и я видела прекрасных врачей-реаниматологов, которые по-настоящему каждый рабочий день спасали огромное количество жизней. Я ухаживала за своим ребенком и наблюдая то, что происходит вокруг мне в том моем состоянии, когда сна просто не было даже когда насильно отправляли из реанимации от ребенка в обычную палату, где я была совершенно одна а моя дочка оставалась там, тогда, в том моем состоянии когда разум подчас отказывался понимать что происходит мне иногда казалось что я смотрю по телевизору американский телесериал Скорая помощь - все было так технологично и так самоотверженно - я говорю про врачей и медсестер, которые всю ночь бегали от одного пациента к другому не присев ни разу и не выпив стакана воды. И потом когда нас перевели из реанимации, а потом выписали домой и направили на лучевую терапию я не могла больше спорить и ругаться с врачами я их боготворила после всего увиденного и случившегося.

Но когда нас направили на лучевую терапию меня удивило слово "очередь". Я спросила как же так - ребенок же может умереть от прогрессирования и не дождаться лечения - а мне сказали, что ничего не могут сделать, что стараются делать все возможное, но не могут принять на лечение больше детей чем у них койко-мест и то что я просила их провести облучение амбулаторно - сказали - что это невозможно из-за непонятных рисков - в нашей ситуации рисков просто не было - потому что облучение было локальным и его везде в Европе и Америке проводят в отделении дневного стационара - в итоге мне пришлось ругаться хотя мне этого очень не хотелось - хотя по большому счету это ничего не решало - но сил уже не было (потом уже мне говорили, что нужно просто было "дать денег" - но я не могла поверть, что в учреждении где лечат "такие" заболевания все решают какие-то деньги - не могла поверить после того что видела в реанимации госпиталя Бурденко, после сияющих глаз нашего хирурга, когда нас перевели из реанимации и я видела что он рад тому что видет мою дочку в обычном отделении что он всем сердцем болеет за каждого ребенка).

Мне почему-то начало казаться что все врачи такие - к счастью, в большинстве случаев, это действительно, так. Так, со скандалом мне удалось лечь с ребенком в РНЦРР для лечение моей дочери Радиотерапией раньше на 3 дня чем нас запланировали класть, но все равно уж слишком поздно даже по словам радиологов, работающих там - прошло почти 2 месяца после операции! Более того радиологи удивились почему в этой ситуации нам не назначили никакой химии - я думаю, если бы наш лечащий врач имела возмоность всех своих детей держать в голове - она бы назначила - но у нее миллионы, наверное, детей - и она думала что нас вот-вот возьмут на лечение, а проходили дни, недели, я ей писала - просила помочь - она говорила - сейчас возьмут - скоро возьмут, приходила туда, а там - очередь, очень много детей, класть вас некуда, ничем не могу помочь и все такое. 

А дело было так - перед новогодними праздниками детей перестали принимать - потому что многие врачи уходили в отпуск на каникулы - те, что остались - их долечивали, а новых не брали - начала образовываться очередь. Операция у нас была 5 декабря, а из реанимации мы вышли спустя почти 2 недели - поэтому до этого какие-либо назначения - в том числе лучевую терапию делать было бессмысленно - как говорили врачи - нужно было дождаться стабильного состояния пациента - вот и получилось, что перед новогодними праздниками нас не взяли, и к тому моменту уже была очередь - на новогодние каникулы (по рассказам других мам) в больнице было около 10 детей и только числа 15 января начали поступать снова дети на лечение - но очередь была уже довольно большая. И еще факт - когда я поступила - мамы в нашей палате сказали, что моя кровать еще с начала новогодних праздников была пустая - на ней приходила спать мама из другой палаты - у которой большой "тяжелый" ребенок (там же всего одна кровать предоставляется - а мамы больших детей должны ночевать вне больницы - даже выгоняли подчас родителей) и до момента моего поступления (29-01-12) кровать была не занята - вот так не было мест...

Также потом я удивлялась как другой маме в нашей палате говорили что нет мест, когда после выписки ребенка кровать в нашей палате пустовала больше недели - а она просилась, просилась, ребенку становилось хуже а ей говорили - ждите вашу очередь! я хотела забыть об этом всем - ничего ведь не изменить - вполне возможно, что последующее метастазирование нашей опухоли произошло как раз из-за того что не вовремя была начата лучевая терапия, но этого же ни один врач не скажет, доказать это невозможно - можно сослаться на много других факторов - но мне представляется вполне возможным что это сыграло не последнюю роль. Даже если не думать об этом все равно ситуация была крайне неприятная особенно после того как я узнала о том, что моя кровать была свободная, что другие мамы чтобы попасть "без очереди" просто давали денег - и попадали через день - естественно все это шепотом и на ушко и очень тихо было сказано.

Обстановка в РНЦРР была очень необычная - мне сразу показалось что я попала обратно в СССР - мы обязаны были мыть палаты 2 раза в день и дежурили по коридору, игровой и раздевалке а также холлу возле лифта - эти обязанности были нам вменены листком, висящим возле входа в отделение. По холодильникам постоянно лазили и выкидывали то что считали не должно быть в нх - по тумбочкам тоже - и тоже все выкидывали что не нравилось - вообщем, было ощущение что находимся в заведении строгого режима - но врачи-радиологи были хорошие и поддерживали и с детьми прекрасно обращались - Ксюша просто обожала нашего лечащего врача и она с ней прекрасно общалась - благодаря этому контакту, нам удалось перейти на более точное облучение с помощью линейного ускорителя - нужно было делать маску и чтобы ребенок сам лежал в этой маске - только благодаря не больше ни меньше установленному нашим доктором контакту с моей дочерью. Поэтому на эти "кошмарики" как-то не обращалось внимание - к тому же мамы детей друг друга поддерживали относились ко всему этому с юмором и как-то приспосабливались - ведь главное это было здоровье детей - а это все, конечно, мелочи по большому счету.

Лучевую терапию мы успешно прошли - и нас ждало контрольное МРТ, которое будет определять прогноз и дальнейший план действий - необходимый месяц мы отдыхали - перед тем как записаться на МРТ я позвонила нашему врачу и спросила, что нужно будет просмотреть - головной мозг или головной и спинной мозг, врач спросила - что мы делали до этого - я сказала что делали все, попросила напомнить были ли найдены в ликворе опухолевые клетки - я сказала, что не найдены - тогда она сказала, что нужно сканировать только голову - я переспросила - что во-первых у нас был большой промежуток между операцией и лучевой и во-вторых может лучше после лучевой терапии сделать все - она сказала, что нет смысла - там все должно быть хорошо - достаточно сканировать только головной мозг - я послушала врача и записалась только на МРТ головного мозга. Тогда все было очень хорошо - нас направили на ПЭТ-диагностику в Санкт-Петербург и МРТ тогда показало, что у нас все хорошо - но мы не сделали спинной мозг. Нас отправили на динамическое наблюдение без всякого лечения. Но на контрольном МРТ через 3 месяца (странно я потом встретилась с мальчиком с таким же диагнозом - они не из Москвы и их врач их направляет на МРТ каждые 2 месяца и они всегда делают сразу все - голову и спину - и к слову здесь, в Англии, также - каждые 2 месяца и все вразу - уж лучше ничего не найти чем что-то пропустить - разве не логично?)  Так вот, через 3 месяца у моей дочки выявили массивное метастазирование в спинной мозг - метастаз длинной около 12 см - если бы мы сделали МРТ 3 месяца назад у нас было больше вариантов.

И тогда когда я после обследования попала к нашему онкологу - О.Г. Желудковой - я в первый раз увидела ее такой расстроеной и она сказала, что однозначно прогноз плохой - я переспросила - что вообще шансов никаких нет - она сказал, что практически нет, а потом попросила прийти завтра -чтобы она подумала что делать. Когда я приехала в Англию - наш врач очень удивился что нас не прооперировали - этому также удивился нейрохирург, которому я показывала снимки после лучевой терапии - тактика лечения онкологических заболеваний все время меняется - то считается "целесообразным" проводить химиотерапию, то не проводить, то считется "целесообразным" оперировать то не оперировать... но это только в нашей стране... везде где я ни консультировалась все говорили о том, что с нашим диагнозом чем меньше опухоли в организме тем больше шансов на успех.

Сейчас уже речь не об этом - сейчас наша опухоль несмотря на проведенную лучевую терапию на спинной мозг и попытки остановить ее рост химиотерапией Темодалом все равно прогрессировала причем довольно быстро - я спрашивала у нашего врача про схему лечения, похожую на ту, что мне предложили здесь - и получила ответ о том, что если я хочу чтобы мы прошли эту схему мне придется искать место где мне это лечение проведут - наш врач категорически против проведения этой терапии.

В то же время когда я приехала в Лондон наш врач сразу сказал о том, что есть много химиопрепаратов, использующихся при анапластической эпендимоме, и Темодал из них как правило самый низкоэффективный. Так мы приехав сюда выявили еще два очага метастазирования, после чего операция на данном этапе является не первоочередной задачей и начали лечение химиотерапией для локализации процесса. В нашу схему (классическую для американского здравоохранения - около 10 лет использующуюся и экспериментальную для нашего здравоохранения) был добавлен только один новый препарат, который уже практически включен в протокол по другому типу опухоли ЦНС и более 5 лет используется при лечении Лимфомы - тоже солидного типа опухоли - при анализе в Германии у нашей опухоли была выявлена чувствительность к этому фактору - у нас в России такие анализы не проводятся. 

Я не знаю какие у моей дочери перспективы в отношении выздоровления. Я перестала задавать эти вопросы после тех прогнозов, сделанных нам после контрольных МРТ и ПЭТ, когда нам сказали, что все теперь должно быть хорошо, а получилось совсем иначе - мы не знаем кто в какое количество процентов попадет - кто-то в 95 а кто-то в 5 при благопритном и также может быть и при неблагоприятном прогнозе. А кому-то может на голову кирпич при его 100% прогнозах свалится и его прогнозы сразу станут неблагоприятными. А кто-то в автокатастрофу попадет при 100% здоровье и проживет меньше чем человек, которому отпущены недели или дни - не мы это решаем.  наш врач говорит, что малеькая надежда, но есть в России нет никакой - это по поводу "блажи лечения заграницей".

Я ехала не в красивую клинику а к доктору, который взялся мне помочь - который используя свой опыт и знания готов приложить все усилия и найти тот способ, который поможет именно моему ребенку. И я вижу нашего врача каждое утро и вечер в клинике в рабочие и в выходные дни, каждое утро и каждый вечер он приходит и спрашивает как дела и смотрит ребенка и спрашивает как прошел день и готов всегда ответить на любые вопросы - в том числе по новейшим исследованиям, проводимым в мире, которые я только умудряюсь найти в интернете - иногда мне кажется он в курсе всего - этого не было в России - очень часто я слышала на мой вопрос о новом препарате или новом методе либо то, что они не слышали об этом либо то, что это на фазе исследования и мы будем ждать когда они там (зарубежом) примут это в свое лечение в качестве официального - здесь человек знает промежуточные результаты испытаний препаратов и предлагает только те, что показали эффективность. К тому же здесь проводят анализ на живой модели опухоли - частичку опухоли вживляют мышкам и тестируют на них эффективность химиопрепаратов - это позволяет выбирать препараты наиболее активные в отношении конкретной опухоли - это уникальный анализ - мне кажется что это должно быть всегда и везде - нам уже делали 2 операции и если бы тогда сразу бы сделали этот анализ мы располагали бы очень большим количеством информации я уверена что каждому онкологическому больному это может дать такие шансы, которых еще никогда не было.  Но мы сейчас не можем проводить операцию пока не локализуем процесс - после этого мы обязательно проведем и это исследование.

В России ничего этого нет и нет врача, который будет с нами так заниматься - так думать о моем ребенке, что обо всем помнить и за всем следить - нет такого врача. В России есть прекрасный хирург, рукам которого я доверяю, а здесь есть врач, который готов сделать больше чем положено в его инструкции - который борется за каждого ребенка и постоянно ищет новые и новые способы чтобы дети, которых он ведет выздоравливали.

Почему люди едут лечиться заграницу, в развитые страны? Покажите мне хотя бы одно исследование по раку, проводимое в России? Иногда я встречаю информацию про российские исследования - они исследуют то, что уже принято в развитых странах и пишут по этим данным докторские и кандидатские. Какая мать не будет бороться за своего ребенка пока есть хоть какие-нибудь шансы? Вас удивляет, почему зарубежные клиники берут на лечение детей, которых Вы отправляете умирать? А Вас не удивляет, почему дети, которых Вы отправили на смерть еще 4-5-6 лет назад приезжают на регулярню диагностику уже эти 4-5-6 лет? Когда дети, которым по Вашим прогнозам оставалось жить от силы несколько недель сейчас бегает на детской площадке, катается на самокате.  Это Вы называете "блажью"? А что же тогда такое жизнь? Может быть, по-Вашему, это "вкалывать" на благо любимого "правительства". Может быть Вам просто не нуны люди, которые не могут прносить пользу именно "Вам"? Пусть умирают. И нечего воздух портить?.. Как у вас духа хватает и совести заявлять об этом да еще и обнародовать такое? 

Любой духовно развитый человек испугался бы дае если у него такие мысли возникли. Он бы подумал, что пора бы ме и о душе своей подумать, а то мысли всякие противоестественные духовно развитому существу (хомо сапиенс) в моей голове рождаются... Не может быть у умных и духовно богатых людей мыслей о том, кто должен ить на свете а кто не должен. Это близко к репрессиям, близко к деспотизму! Неужели Вы, наше уважаемое Правительство, ведете нашу страну к этому?  Я прошу Вас задуматься об этом...  Вы стоите на Рождественских, Крещенских, Пасхальных службах в Храме Христа Спасителя и других прекрасных соборах страны. Очень приятно видеть трансляции, где Вы всеми семьями стоите позади Батюшки.   Один Бог может решать такое. И сердце каждой матери подскажет, что делать. У Вас тоже есть дети. Не верю, что Вы бы за их жизнь не стали бы бороться. Это противоестественно для человека.

А вот помогать другим это естественная потребность духовно развитой личности. В русском человеке так часто пытались задавить эту личность а он все равно несмотря ни на что остается Человеком. И хочет творить добро, хочет помогать. Роль благотворительных организаций в том, чтобы проверить документы и связать людей, которые хотят поогать с теми, кому эта помощь нужна. Я не вижу в этой деятельности ничего, что нарушает чьи-либо интересы. В развитых странах благотворительность является признаком хорошего тона. Люди отдают большие части своих доходов на благотворительность - так принято - это дело чести.  Мне не понятно, как можно лишить людей их конституционного права тратить свои честно заработанные денежные средства на то, что они считают нужным - в том числе и на благотворительность. Если такой законопроект появится, он не может быть элементарно лигитимен по отношению к Конституции РФ и к Конвекции по Правам человека! Его можно и нужно будет оспаривать в международных инстанциях, потому что по существу это геноцид по отношению к своему собственному народу. И вообще мне бы хотелось посмотреть в глаза тому, кто додумался до такого - что с 4 стадией онкологических заболеваний лечение проводить "нецелесообразно".
В развитых странах каждый родитель (или пациент) сам решает будет он бороться, когда болезнь в очень тяжелом состоянии, а не государство решает кому жить а кому нет...  Я по крайней мере на выборы хожу не за тем, чтобы выбрать кто будет решать кому жить а кому не жить кого лечить а кто обойдется. 
С уважением, Романова Елена +7(968)867-29-43,
rev-1982@yandex.ru